Les maladies rares sont fréquentesUne maladie est dite « rare » lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000. Bien qu’individuellement rares, elles sont collectivement fréquentes : 3 millions de Français sont concernés par plus de 7 000 maladies rares.Les maladies rares touchent tous les âges, tous les organes et entrainent tous les types de handicaps. 70% des symptômes commencent pendant l’enfance, faisant des maladies rares la première cause de maladie chez l’enfant.Des parcours de soin et de vie compliquésLes parcours de soin et de vie des patients atteints de maladie rare sont souvent compliqués.L’errance diagnostique représente un problème majeur dans le parcours de soins des personnes atteintes de maladies rares. Dans 25% des cas, le délai pour obtenir le diagnostic est supérieur à 4 ans, ce qui augmente la souffrance, l’anxiété et l’isolement des patients.Les pharmaciens, en tant que professionnels de santé de proximité, peuvent contribuer à réduire ce délai en informant les patients et en les orientant vers les centres hospitaliers de référence. Acteurs du lien ville-hôpital, ils jouent un rôle majeur dans ces parcours de soins.La campagne d’information portée par l’Alliance maladies raresL’Alliance maladies rares est un collectif qui unit 240 associations de malades luttant chacune contre une maladie ou un groupe de maladies. A l’occasion de la Journée du 28 février, l’Alliance Maladie rares lance une campagne de sensibilisation des professionnels de santé et du grand public à l’errance diagnostique et aux solutions disponibles pour la réduire.Partout en France, les acteurs du domaine des maladies rares se mobilisent pour organiser des événements de sensibilisation.Dans le cadre de cette campagne, différents outils sont mis à la disposition des confrères :- une brochure explicative à destination des professionnels avec les informations principales à connaître sur les maladies rares, l’organisation des parcours de soins dédiés et les services d’aide à l’information et orientation des patients.- une carte Maladies Rares Info Services, service national d’écoute, d’information et d’orientation. Ce service aide les malades à s’orienter dans leur parcours de soin, du diagnostic à leur prise en charge.- une vidéo téléchargeable au format portrait et paysage de sensibilisation aux maladies rares et sur l’errance diagnostique
